Salvar la Residencia 'Mil Diferencias'

Imatge de capçalera
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  • Ubicació Leganés, Madrid, España
Finançat el 07 / 01 / 2024
Cofinançat!
Obtingut
€ 50.183
Mínim
€ 34.837
Òptim
€ 56.348
658 Cofinançadors
Canal
  • Aportant € 5

    Ya eres parte de la comunidad de las 'Mil Diferencias'

    Haremos un agradecimiento en con tu nombre en nuestras Redes Sociales y tu aportación aparecerá en nuestra web https://www.sindromepraderwilli.org/

    De estos 5€ Hacienda te devuelve hasta 4€, tu gasto real sería de 1€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
    Compruébalo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 45 Cofinançadors
  • Aportant € 10

    Llavero Mil Diferencias

    Llavero bambú de la residencia Mil Diferencias, con el logo creado por nuestros usuarios

    De estos 10€ Hacienda te devuelve hasta 8€, tu gasto real sería de 2€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
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    > 64 Cofinançadors
  • Aportant € 20

    Cadena para que quede claro que eres diferente

    Cadena para que quede claro que eres el equipo 'Mil Diferencias'. Tenemos varias opciones.
    También te llevarás el llavero bambú de la residencia Mil Diferencias, con el logo creado por nuestros usuarios

    De estos 20€ Hacienda te devuelve hasta 16€, tu gasto real sería de 4€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
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    > 77 Cofinançadors
  • Aportant € 30

    Paquete de pulseras 'VIVE TU DIFERENCIA! "Tengo un grupo de gente diferente"

    Paquete de 5 pulseras Vive tu Diferencia para marcar a tu grupo más cercano, a tus amigos o familiares porque ellos sí son diferentes.

    De estos 30€ Hacienda te devuelve hasta 24€, tu gasto real sería de 6€
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    > 03 Cofinançadors
  • Aportant € 45

    Marca tu copa, pero no te marques tú

    Llavero de la residencia Mil Diferencias, con el logo creado por nuestros usuarios
    6 Marcacopas ‘Mil colores’ para no perder tu copa
    También te llevarás un llavero bambú 'Mil Diferencias'

    De estos 40€ Hacienda te devuelve hasta 36€, tu gasto real sería de 9€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
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    > 25 Cofinançadors
  • Aportant € 60

    Camiseta edición limitada #ViveTuDiferencia con lema

    Camiseta edición limitada con alguno de nuestros eslóganes. Es unisex y puedes escoger Talla S/M/L/XL

    Las posibilidades son:

    • Ser como el resto no es una opción. #ViveTuDiferencia
    • Ser diferente es la única opción #ViveTuDiferencia

    También te enviaremos 2 llaveros bambú 'Mil diferencias'

    De estos 60€ Hacienda te devuelve hasta 48€, tu gasto real sería de 12€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
    Compruébalo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 82 Cofinançadors
  • Aportant € 100

    Soy diferente y quiero apoyaros sin más

    Quieres apoyarnos sin más, porque comprendes la necesidad de la que te hablamos y te apetece ayudar. No quieres generar más gastos y prefieres no tener ninguna recompensa material. (En cualquier caso, siempre podemos enviarte cualquiera de los regalos que hemos mencionado).

    De estos 100€ Hacienda te devuelve hasta 80€, tu gasto real sería de 20€
    El dinero de tus aportaciones desgravan desde un 25% a un 80% en tu Declaración de la Renta.
    Compruébalo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 88 Cofinançadors
  • Aportant € 500

    Celebra tu diferencia

    Esta es una aportación dirigida a empresas que invierten en proyectos de impacto social.

    Juntos elaboraremos materiales de comunicación y sensibilización que permitan dar visibilidad al proyecto y a vuestro apoyo para que exista un reconocimiento social a vuestro apoyo y sea el valor añadido que es para vuestra marca: el apoyo a un proyecto de gran impacto social. También podemos ver la posibilidad de unir el proyecto a acciones de voluntariado corporativo.

    Se trata de una oportunidad para dar forma a un proyecto que aborde líneas específicas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC)

    Si eres una empresa, Hacienda te devuelve 175€ y tu gasto real será 325 €
    Compruébalo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 02 Cofinançadors
  • Aportant € 1.000

    Pack completo "Tú sí que eres diferente" #ViveTuDiferencia

    Para tí será uno de los paquetes exclusivos “Tú sí que eres diferente” que llevará 2 llaveros, 2 cadenas, 4 camisetas, más un regalo que hagamos para ti en exclusiva en el hogar Mil Diferencias junto a los residentes.

    Serás el protector de la Residencia, algo así como un apadridamiento. Así aparecerás en nuetra memoria y de cara a nuestros socios (y el mundo).

    Haremos un encuentro para darte en persona (u online si no puedes desplazarte) tu reconocimiento que te entregarán entre aplausos de agradecimiento las personas que viven en la Residencia y todos los que formamo este proyecto 'Mil Diferencias?

    De estos 1000€ Hacienda te devuelve hasta 417,5€, tu gasto real sería de 582,5€
    Compruébalo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 01 Cofinançadors
  • Aportant € 2.000

    Se puede colaborar con cualquier cantidad

    Puedes colaborar con cualquier cantidad sin recibir regalos: si lo que quieres es aportar pero no generar gasto, puedes elegir la opción que quieras y el importe que quieras.

    Comprueba siempre cuánto te devuelva Hacianda que puede ser hasta un 70%, hazlo con la Calculadora Fiscal de Goteo https://www.goteo.org/calculadora-fiscal

    > 02 Cofinançadors

Sobre aquest projecte

En peligro la 1ª y única residencia específica para una enfermedad rara de España, sin cocina ni comida, y un equipo de 15personas

Necessitats Infraestructura Mínim Òptim
Gastos mantenimiento del edificio de la residencia
COMUNIDAD 171,22 € TELEFONO 120,64 € LUZ 180,00 € GAS 400,00 € AGUA 70,00 € CALDERA 23,06 € es gasto mensual y se necesita por dos meses
€ 4.000
Necessitats Tasca Mínim Òptim
Personal monitores y limpieza
7 EMPLEADOS/MONITORES 11.369 € es el gasto mensual y se necesita por dos meses
€ 22.738
Catering: desayuno, comida, merienda y cena
CATERING 2.200,00 € es gasto mensual y se necesita por dos meses
€ 4.400
Salidas y ocio
Actividades de ocio básicas como cine, bolera, viajes, salidas a zoo, a centros de visitantes: 600€ mes
€ 1.199
Atención psicológica y social
Tiempo parcial de dos personas 792,30 € es gasto mensual y se necesita por dos meses
€ 1.585
Material y farmacia
90€ al mes
€ 180
Personal monitores
6 EMPLEADOS/MONITORES 9746 € es el gasto mensual y se necesita por dos meses
€ 19.746
Necessitats Material Mínim Òptim
Comisiones
Comisiones que correponden a la plataforma Goteo y los bancos por toda la gestión de pagos y del crowdfunding.
€ 2.500
Total € 34.837 € 56.348
Imprescindible
Addicional

Informació general

Todo el mundo necesita un hogar y la Residencia Mil Diferencias es eso para nueve personas con una enfermedad rara, un hogar que ha costado mucho construir y que ahora está en riesgo por unos miles de euros.

El objetivo es ser ese lugar seguro que les permita vivir en un espacio seguro, con la tranquilidad para las familias de que su seguridad está garantizada. El Síndrome Prader-Willi provoca una 'obsesión' por la comida y pone en riesgo su vida, (se repiten los casos de muerte por atragantamiento); además provoca discapacidad intelectual y problemas de conducta que requieren de una atención personalizada 24 horas. La residencia cuenta con un equipo multidisciplinar, formado ex profeso para este síndrome, que además se convierte en un referente para el resto de personas con este síndrome tan desconocido en nuestro país.

La residencia nace con la idea de ser el hogar para estas personas de forma permanente y convertirse en el referente de otros lugares, que puedan replicarlo y ser también hogar en otros lugares de España.
![](loading image...)

Descripció del projecte. Característiques, fortaleses i diferencials.

Es la primera residencia específica de una enfermedad rara, es decir, esta residencia se ha concebido de forma diferente a todas las demás de España que acogen a personas con discapacidad sin importar su enfermedad concreta. Este proyecto es único y se aliena con los ODS y la tendencia europea de garantizar los derechos e igualdad de todas las personas con discapacidad.

Las alteraciones genéticas que originan el SPW tiene como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos en la región 15q11-q13 de cromosoma 15. De momento, no tiene cura, pero sí que una atención y un tratamiento especializado ayudan a estas personas y su bienestar. Las personas con este síndrome tienen la necesidad de comer constantemente. La búsqueda de alimento es una constante en su día a día. Esto genera que el acceso a la misma tenga que estar controlado,

Muchas de las manifestaciones clínicas del SPW, como la hiperfagia, se pueden explicar por una alteración de la regulación del hipotálamo . El hipotálamo se encuentra en el cerebro y es un centro regulador. La disfunción hipotalámica en el SPW explica la hiperfagia, la dificultad para regular la temperatura corporal, el alto umbral para el dolor y las alteraciones en la regulación de la respiración durante el sueño. La disfunción hipotalámica también da lugar a alteraciones en la secreción de hormonas de la hipófisis, otro centro regulador, como son la hormona de crecimiento o las hormonas responsables de la pubertad, entre otras.

Los objetivos son:

  1. Garantizar la seguridad y el bienestar de 9 personas con Sindrome-Prader Willi (SPW) y sus familias.
  2. Crear un equipo de profesionales formado y referente en la atención a personas con este sídrome, que pueda formar y capacitar a otros para diferentes servicios: campamentos, respiros, centros educativos tanto públicos como privados, o cualquier profesional que atienda a personas con SPW.
  3. Ser un referente con capacidad de réplica en otros lugares de España. El éxito del proyecto supondría un ejemplo para otras zonas (CCAA y países en especial de Latinoamerica) que buscan una solución para las personas adultas con SPW.
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Motivació i a qui va dirigit el projecte

El proyecto nace como respuesta a la demanda de familiares de personas con Síndrome Prader-Willi que, cansadas o por motivos de edad, quieren encontrar un hogar para sus hijos adultos. Las residencias generalistas no resultan una opción válida porque no tienen en cuenta características básicas para la seguridad vital de estas personas como la hiperfagía y existe fácil acceso a la comida (pueden comer de cualquier cosa, en cualquier cantidad y a cualquier ritmo lo que hace peligrar su vida, con fallecidos por atragantamiento), o problemas comportamentales y crisis violentas motivadas por la falta de conocimiento del síndrome de las personas que los atienden.

Las personas con SPW, tienen lo qué denominados un fenotipo comportamental, es decir una forma de comportamiento típica a la que subyace un daño genético (sus problemas comportamentales no son "porque quieran" ni "educables").

En España, la prevalencia es 1 cada 15.000 nacimientos, y una población de unas 3000 personas en todo el territorio.

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Experiència prèvia i equip

La Asociación Síndrome Prader-Willi (SPW) lleva en funcionamiento desde el año 1995 ofreciendo servicios tanto de atención psicológica como de terapias concretas a familias con este síndrome. En la última década, además, se han reforzado servicios de valoración y seguimiento, Grupos de Ayuda Mutua, respiros familiares, orientación educativa y psicológica y campamentos. En esta misma línea, y más centrado en la atención concreta a personas con SPW, se realiza apoyo psicológico, test y evaluación de la discapacidad, informes psicológicos, talleres de habilidades sociales y expresión emocional y ludotecas.

Además de la atención directa a las familias y personas con SPW, existe una línea de trabajo para profesionales consistente en asesoramiento, formación de voluntariado, jornadas formativas, participación en investigaciones y covenios con universidades.

La asociación atienda a personas de todas las edades en sus diversas necesiades, pero detectó desde hace tiempo una necesidad para las personas adultas de futuro de vida, ya que las familias al envejecer no pueden atender a las personas con SPW con la misma capacidad. De esta necesidad surgió la residencia Mil Diferencias.

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Compromís social

Objectius de Desenvolupament Sostenible

  • Salut i benestar

    Garantir una vida sana i promoure el benestar per a tothom en totes les edats

  • Educació de qualitat

    Garantir una educació inclusiva, equitativa i de qualitat i promoure oportunitats d'aprenentatge durant tota la vida per a tots

  • Igualtat de gènere

    Aconseguir la igualtat entre els gèneres i donar poder a totes les dones i nenes

  • Reducció de la desigualtat

    Reduir la desigualtat en i entre els països

  • Aliances per assolir els objectius

    Revitalitzar l'Aliança Mundial per al Desenvolupament Sostenible